Dia Mundial da Síndrome de Down

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Desde 2006, o Brasil tem um dia para debater a síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down,comemorado nesta quinta-feira (21),coloca em debate como familías vem conquistando o respeito e vencendo as dificuldades com exemplos de inclusão dos portadores de síndrome. Nos últimos anos, o preconceito diminuiu e houve maior inclusão. Quando estimulados, portadores, cerca de 300 mil no país, conseguem viver normalmente em sociedade.

 Nos últimos anos, sobretudo na última década, o Brasil vem acompanhando uma grande diminuição do preconceito e maior inclusão dos portadores da Síndrome de Down. Com cada vez mais destaque na mídia. Em 2006 inaugurou-se uma grande campanha "Ser Diferente é Normal", e a partir daí a síndrome vem sendo encarada de forma mais tranquila, principalmente pela família envolvida. 

Andréia Altomari é mãe de Mayara, de 9 anos, diagnosticada como down ainda durante a gravidez. Conviver com a síndrome, segundo ela, traz um aprendizado novo a cada dia. "É importante para os pais, quando diagnosticam a doença, não se desesperarem. A Síndrome de Down não é nenhum bicho de sete cabeças. Elas são pessoas super carinhosas, com os mesmos sentimentos que as outras pessoas, chamadas de ´especiais´ porque são únicas",explica.

O que é a síndrome?

Basicamente, a Síndrome de Down é uma alteração genética, que, em média, ocorre em um a cada 800 nascimentos, sem diferenciação de etnia. Sabe-se, entretanto, que a incidência aumenta de acordo com a idade - mais avançada - da gestante. No Brasil, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), existem cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down.

Os seres humanos têm 23 pares de cromossomos em seu DNA. No caso dos portadores da síndrome, há um cromossomo a mais no 21º par, sendo, por isso, também chamada de "trissomia do 21". A data escolhida para o dia internacional da Síndrome de Down, 21 de março, faz referência a essa trissomia, já que muitos países optam por colocar o mês antes do dia ao escrever a data. Dessa forma, 21 de março seria 3-21, ou seja, a trissomia do cromossomo 21.

As pessoas com a síndrome apresentam características físicas comuns, como os olhos amendoados, além de dificuldades cognitivas, deficiência mental, variando de leve à moderada, e alguns problemas clínicos associados, como cardiopatia congênita, dificuldade de audição ou visão, distúrbios na tireoide, obesidade e envelhecimento precoce.

Desenvolvimento e inclusão

Andréia, que desde o nascimento da filha transformou-se em uma lutadora contra o preconceito aos portadores da síndrome, explica que é importante evitar comparações entre os graus de desenvolvimento das crianças afetadas. "Eles têm um desenvolvimento diferenciado. Há um conjunto de características semelhantes, mas não existe um padrão", afirma.

Sua filha chegou a frequentar uma escola regular, entre os dois e sete anos, mas hoje está na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE-JF). "Como ela tem nove anos e ainda não fala, seu desenvolvimento acabou ficando abaixo do restante da turma, e ela não conseguia mais acompanhar. Por isso, optei em levá-la para a Apae, onde há um acompanhamento mais voltado às necessidades dela", explica.

Sabe-se, hoje, que o estímulo e convívio social são fundamentais para o desenvolvimento das crianças com a síndrome. Como elas necessitam de muita atenção, um acompanhamento regular é essencial. Pós-graduada em língua portuguesa, Andréia acabou optando por se afastar da carreira para cuidar da filha. "Ela requer mais cuidados, mais atenção, sobretudo por ter um problema cardíaco. Mesmo assim, ela sempre frequentou todos os lugares normalmente. É importante que, desde o diagnóstico, os pais busquem orientação", ensina.

O Dia

A data foi criada em 2006 com o objetivo de valorizar as pessoas com a síndrome, conscientizar a sociedade sobre a importância da promoção de seus direitos e, assim, permitir que elas tenham vida plena e digna, como membros participativos em suas comunidades.

No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, a cada 600 a 800 nascimentos, uma criança tem síndrome de Down, independentemente de etnia, gênero ou classe social.


 Se você tem alguem na sua familia com a Síndrome,ou conhece alguem que tenha,ou mesmo você que não conhece mais sabe que existe muitos por ai, vamos fazer a nossa parte e lutar pela inclusão, pois não são pessoas diferentes de nós, são pessoas normais como você, como qualquer outro, porém muito especiais.

   "Ser Diferente é Normal"



Fonte: Portal Vermelho 

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